Seminário da CLDF: Conscientização sobre a Síndrome de Rett

Foto: Felipe Ando/Agência CLDF

Nesta quinta-feira, dia 29 de outubro de 2026, a Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) foi palco do “II Seminário sobre a Síndrome de Rett — A Esperança Veste Roxo”. A iniciativa partiu da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) e contou com o apoio do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), que preside a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

O evento atraiu um público diversificado: especialistas, representantes de associações, autoridades públicas, além de pacientes e seus familiares. O objetivo? Discutir os avanços científicos e as políticas públicas que cercam essa condição genética rara. A síndrome de Rett, que afeta principalmente meninas, impacta inicialmente a fala e o controle das mãos, gradualmente progredindo para outras habilidades motoras e cognitivas.

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Durante o seminário, o deputado Eduardo Pedrosa ressaltou pontos cruciais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela síndrome. “O diagnóstico precoce, o acompanhamento multiprofissional, o acesso aos tratamentos adequados e a capacitação dos profissionais de saúde não são apenas privilégios de alguns; são necessidades fundamentais”, enfatizou.

Ele também destacou a importância de ações direcionadas aos familiares, como o acompanhamento psicológico, especialmente para as mães que dedicam seu tempo integralmente aos cuidados das filhas.

Outro ponto levantado por Eduardo foi a conclusão da licitação para a construção do Hospital de Doenças Raras. Este novo espaço será um anexo ao Hospital de Apoio de Brasília, situado no Noroeste. “Se tudo correr bem, espero que possamos deixar esse legado para a população do DF, tornando-nos uma referência no Centro-Oeste, no Brasil e, quem sabe, até no mundo”, comentou o parlamentar com entusiasmo.

Érica Lustosa, presidente da Abre-te, reconheceu os avanços conquistados nos últimos anos, mas também apontou que muitas famílias ainda enfrentam barreiras para obter diagnósticos, terapias e informações especializadas. “Cada pessoa com síndrome de Rett merece oportunidade, cuidado, dignidade, inclusão e acesso às melhores possibilidades de tratamento. Elas devem ser reconhecidas além do diagnóstico, valorizadas por sua individualidade e pelo que podemos construir juntos”, afirmou Érica.

Brenda Carla Silva, pediatra da área de Referência Técnica Distrital de Emergências Pediátricas da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), alertou que o diagnóstico não deve ser encarado como uma “sentença”. Ela defendeu a necessidade de o poder público investir em políticas públicas, disseminar conhecimento e estabelecer fluxos de atendimento adequados.

Lauda Santos, presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), também se manifestou sobre o tema do seminário. Ela refletiu sobre “o verdadeiro significado da palavra esperança”, que ressoa profundamente para muitas famílias. “Esperança não é apenas acreditar que amanhã será melhor; é também lutar por um futuro onde todos tenham acesso ao que precisam”, finalizou.